Kepala Program Studi Perpustakaan dan Sains Informasi Universitas Yarsi,Danang Dwijo Kangko,S.Hum.,M.P (Pak Danang) mengatakan, Keimyung University hadir dalam rangkaian kegiatan internasional dan menjadikan Universitas Yarsi salah satu destinasi menjalin jejaring akademik.

Selain memperkenalkan Keimyung University dan International Library and Information Science Society (I-LISS), mereka juga mempromosikan Journal of Information Science Theory and Practice (JISTaP)  dikelola secara internasional.

Pak Danang menyatakan, MoU terwujud karena adanya pertemuan dan persamaan pendalaman visi dalam pengembangan ilmu perpustakaan dan sains informasi.

Menurut Pak Danang, MoU ini menegaskan komitmen kedua pihak mengembangkan kerjasama  Tridharma Perguruan Tinggi, khususnya ranah internasionalisasi.

Keimyung University dan Universitas Yarsi memiliki kewajiban bersama merancang dan melaksanakan program kolaboratif meliputi: penelitian bersama, publikasi ilmiah internasional, kuliah tamu, pertukaran dosen dan mahasiswa, serta pengembangan kurikulum yang relevan dengan tantangan global di bidang Perpustakaan dan Sains Informasi.

Selanjutnya hak yang diperoleh masing-masing mendapatkan kesempatan perluas jejaring akademik, mengakses keunggulan sumber daya dan pengalaman mitra, serta meningkatkan reputasi internasional institusi.

Bagi Universitas Yarsi, kerjasama ini sejalan rencana strategis menuju Yarsi Mapan Internasional 2025–2030, yakni memperkuat kapasitas Prodi PdSI agar mampu bersaing tingkat global lewat kolaborasi  nyata dan berkesinambungan dengan universitas bereputasi internasional seperti Keimyung University.

Kesepakatan kerjasama berlaku selama tiga tahun sejak penandatanganan. Dalam kurun waktu tersebut, kedua institusi akan mengimplementasikan berbagai program telah disepakati, khususnya mendukung penguatan Tridharma Perguruan Tinggi dan agenda internasionalisasi.

Lalu setelah tiga tahun berakhir, kerjasama dapat diperpanjang dan ditingkatkan ke tahap lebih strategis sesuai dengan capaian dan kebutuhan bersama.

Sebelum MoU di Yarsi, Keimyung University memberikan materi kuliah umum disampaikan Prof. Dong-Geun Oh dan Dr. Eungi Kim. ”Jadi Mou ini upaya wujudkan Yarsi Mapan Internasional 2025–2030,” tutup Pak Danang.

Guru besar Keimyung University, Prof. Dong-Geun Oh ( Prof.Dong) menyatakan, MoU sebagai landasan kerjasama jangka panjang. MoU ini membuka peluang kolaborasi riset, pertukaran dosen dan mahasiswa, serta pengembangan kurikulum yang mendukung internasionalisasi Program Studi Perpustakaan dan Sains Informasi (Prodi PdSI) Yarsi.

Pada kuliah umum, Prof Dong menyampaikan, kurikulum Library and Information Science (LIS) di Korea Selatan, yang dapat menjadi bahan perbandingan sekaligus inspirasi pengembangan kurikulum di Indonesia. Kedua, penekanan pada pentingnya pengelolaan data penelitian, sebuah topik yang sangat relevan dengan mata kuliah Kecerdasan Data untuk Pustakawan yang saat ini juga diajarkan di Program Studi Perpustakaan dan Sains Informasi Universitas Yarsi

Sementara dosen Keimyung University, Dr. Eungi Kim menambahkan, dalam mengembangkan pengetahuan perlu adanya jejaring kerjasama. Bersama Universitas Yarsi akan dilakukan jejaring melalui International Library and Information Science Society (I-LISS) dapat memperkuat proses internasionalisasi, sementara jurnal internasional Journal of Information Science Theory and Practice (JISTaP) dapat menjadi salah satu wadah publikasi bereputasi bagi dosen dan mahasiswa Yarsi.

Rektor Universitas Yarsi, Prof. dr. Fasli Jalal, Ph.D sebagai saksi dalam MoU menyambut baik penandatanganan kerjasama ini. Rektorat dan Yayasan Yarsi terhadap sesuatu kebaikan dan kemajuan selalu mendukung yang dilakukan Program Studi Perpustakaan dan Sains Informasi (Prodi PdSI) Universitas Yarsi.

Bagi Universitas Yarsi, kerjasama ini sangat relevan karena membuka peluang transfer pengetahuan, pengembangan jejaring akademik, serta memperkuat posisi PdSI dalam agenda internasionalisasi.

” Sekali lagi ,saya hadir dalam MoU bukti komitmen mendorong pengembangan Prodi PdSI menuju internasionalisasi.,” ujar Rektor Yarsi.

Selain Rektor Universitas Yarsi, dukungan sama juga diberikan Dekan Fakultas Teknologi Informasi Universitas Yarsi, Dr. Ummi Azizah, S.Kom., M.Kom., menilai kerjasama ini sebagai langkah strategis memperluas jejaring akademik, meningkatkan kualitas tridharma, serta mendukung pencapaian visi Yarsi  Mapan Internasional 2025–2030.(usman)

Sejak tahun 2005 dengan ditemukannya alat-alat yang lebih mutahir bisa mensekuens seluruh genome manusia maka  penelitian dan pelayanan kesehatan berkembang berbasis pada pola genom seseorang. Alat mutakhir seperti NextGen Sequencing (NGS) mampu membaca sekuen (urutan huruf genetik) keseluruhan DNA manusia (atau disebut Genomik) dalam waktu kurang dari satu minggu dengan biaya yang jauh lebih murah dibanding 10 tahun yang lalu.  Genomik berbeda dengan genetik, karena genetik hanya membahas penyakit kromosomal dan gangguan gen Tunggal (pewarisan Mendel) sedang genomic membahas seluruh genom manuasia sehingga mengamati genom seseorang secara individual.  Pada era genomic ini perawatan dan pengobatan suatu penyakit termasuk kanker mulai mempertimbangkan pola DNA seseorang yang diberikan secara individual, untuk penyakit yang sama mungkin akan diberikan obat yang tidak sama sehingga memberikan istilah One size does not fit for all. Pengobatan berdasarkan pola DNA ini sekarang juga mendapat perhatian pemerintah dengan berdirinya Biomedical and Genome Science Initiative (BGSI) 2 tahun yang lalu. Beberapa istilah penerapan ilmu genomik dalam kedokteran adalah

• Precision medicine adalah pendekatan perawatan pasien yang memberikan kesempatan dokter untuk memilih pengobatan yang paling tepat berdasarkan pada pemahaman genetik penyakit mereka. Pada pengobatan presisi ini diharapkan: The right treatment at the right dose for the right person at the right time for the right outcome.
• Personalized medicine :pengobatan individu yang menggunakan informasi tentang: gen seseorang, produk protein gen, dan lingkungan; untuk mencegah, mendiagnosis, dan mengobati penyakit
• Pharmacogenomics: pengobatan dimana dosis obat atau jenis obat disesuaikan dengan variasi genomics yang dimiliki pasien
• Targeted Treatment: memblokir pertumbuhan dan penyebaran kanker dengan memberikan obat inhibitor kanker dalam bentuk molekul kecil (small molecule inhibitors) yang mampu mentargetkan protein tertentu yang telah mengalami mutasi spesifik yang terlibat dalam pertumbuhan, perkembangan, dan penyebaran kanker
• Germline Mutation and Hereditary Cancer Prevention: upaya mengevaluasi risiko munculnya kanker akibat pewarisan variasi gen bawaan pada anggota keluarga. Di era pemeriksaan genomik dengan alat NGS menghasilkan data variasi genomik yang perlu dikomunikasikan oleh konselor genomik. Tindak lanjut dari penerjemahan data genomik bisa merekomendasikan upaya deteksi pada usia yang lebih awal misalnya pemeriksaan payudara dan kolon di usia 25 tahun, mengingat seseorang yang mewarisi variasi genomik tertentu bisa memiliki risiko mengalami kanker di usia yang lebih muda dibanding populasi umum (yang cenderung mengalami kanker di usia lanjut).

Pada era genomic inilah beberapa penyakit yang sudah bertahun-tahun tidak terdiagnosis, sehingga perawatan dan pengobatan tertunda atau kurang tepat akhirnya bisa ditegakkan diagnosisnya, adalah penyakit Rare Disease atau penyakit langka, seperti beberapa sindrom yang gejalanya sangat spesifik antara lain Sindrom Prader Willi, sindrom DiGeorge dan beberapa sindrom yang diwariskan. Keluarga dan anggota keluarga lainnya bisa mendapatkan informasi apakah penyakit ini diwariskan atau terjadi secara spontan hanya pada anak yang sakit saja. Hal ini dapat disampaikan oleh seorang konselor genetika yang akan menjelaskan dari test-test genetik/genomic yang diperlukan, hasil atau interpretasi laboratorium, pola pewarisan penyakit dan risiko untuk terulangnya penyakit pada anggota keluarga lainnya

Informasi dan nasihat tersebut berupa pengetahuan tentang keadaan penyakitnya, kemungkinan perkembangannya dan dapat diturunkannya penyakit tersebut, dan juga tentang cara-cara pencegahan serta penanggulangannya.

Orang tua atau keluarga yang mengetahui bahwa anaknya lahir dengan Kelainan dan  mendengar berita jelek bahwa dirinya membawa penyakit yang dapat diwariskan biasanya sangat depresi, mudah emosional, marah, malu dan bersalah diri, ada perasaan berdosa, dan saling menyalahkan antara suami dan isteri., sehingga tidak bijaksana bila pada saat ini konselor mulai mewawancarainya. Beberapa saat kemudian disusul oleh rasa apatis dan pasrah, yang diikuti dengan perasaan menerima dan sadar pada saat inilah konselor mulai bisa memberikan nasihat dan tindakan suportif tetapi tidak memberikan keputusan. Untuk tindak lanjutnya keputusan tergantung pada keluarga penderita. Oleh karena itu konselor (orang yang memberikan konseling genetika) harus memahami keluarga penderita. Konseling boleh diberikan oleh setiap tenaga medis yang ramah dan berperasaan serta memahami prinsip-prinsip genetika, mempunyai pengetahuan yang luas tentang penyakit-penyakit yang berdasarkan keturunan. Pemberian konseling sebaiknya dilakukan ditempat yang tenang, agak terpisah dari keramaian rumah sakit dan diberikan waktu yang cukup yaitu minimal setengah jam .

Bila masih ada masalah-masalah yang terus berlanjut maka konselor perlu mengadakan kontak ulangan, apalagi bila masih ada pertanyaan yang timbul yang membutuhkan jawaban. Tindak lanjut ditinjau dari segi penderita dan keluarganya, oleh karena itu perlu tindakan atau anjuran rehabilitasi pada penderita. Misalnya pada kasus sindroma Down harus diterangkan kepada keluarganya, bahwa perlu latihan sedini mungkin bagi penderita karena otot-ototnya yang lemah. Dengan latihan dini ternyata dapat menaikkan intelegensia dan membantu anak untuk bisa mandiri dimasa mendatang.

Tindakan pencegahan misalnya, kepada keluarga penderita ditawarkan untuk mengikuti kontrasepsi baik yang mantap ataupun sementara karena kemungkinan risiko anak dengan kelainan atau terkena penyakit genetik pada kehamilan berikutnya. Kasus sindroma Down dan beberapa penyakit kromosomal lainnya lebih sering dilahirkan oleh ibu dengan usia diatas 35 tahun. Karena itu terhadap ibu dengan usia > 35 tahun disarankan untuk mengikuti tindakan diagnosis prenatal pada awal kehamilannya untuk mendeteksi apakah bayi yang dikandungnya menderita kelainan genetik atau tidak.

Saat ini sedang sangat populer diagnosis prenatal non invasif karena nyaman untuk para ibu hamil dan tidak memberikan risiko keguguran yaitu hanya dengan mengambil darah ibu hamil setelah 10 minggu maka dapat memprediksi kondisi anak akan menderita penyakit genetika atau kelainan kongenital. Namun harus diperhatikan bahwa test non invasif atau Non invasive Prenatal Testing (NIPT) yang ditawarkan biasanya hanya untuk diagnosis sindrom klasik dengan kelainan jumlah kromosom (aneuploidi), sedang test yang lebih lengkap seperti pada sindrom-sindrom dengan mikrodelesi atau mikroduplikasi dan penyakit dengan kelainan gen Tunggal atau  penurunan Mendel (diwariskan) membutuhkan test NIPT yang lebih lengkap.  Test NIPT ini  hanya merupakan screening yang perlu konfirmasi lebih lanjut dengan test yang invasif. Ada 2 macam cara diagnosis prenatal invasif yaitu biopsi plasenta (“CVS atau chorionic villus sampling”), pungsi cairan amnion (amniosentesis). Sampel yang diperoleh selanjutnya diperiksa secara sitogenetik dan atau analisis DNA. Tujuan diagnosis prenatal adalah untuk menduga adanya kelainan bayi dalam kandungan pada trimester pertama. Bila tindakan invasive ini tidak dikehendaki, bisa ditawarkan pemeriksaan maternal serum (darah ibu hamil). Misalnya pada bayi dengan sindroma Down terdapat kenaikan, hormon Human chorionik gonadotropin (HCG) dan penurunan AFP (“alpha fetoprotein”) dan “unconjugated oestriol “.  Sedang  pada Ibu hamil dengan bayi tanpa tulang kepala (neural tube defect ) terdapat kenaikan AFP.

Dengan penegakkan diagnosis dan pemberian konseling ini diharapkan, masyarakat mulai memahami penyakit keturunan dan mudah menerima nasihat yang diberikan oleh para konselor. Dengan demikian para penderita penyakit genetik dan keluarganya sadar untuk ikut andil dalam mengurangi peningkatan insidens penderita penyakit genetik yang dapat membebani masyarakat maupun pemerintah.

Tindakan yang masih menjadi masalah di Indonesia adalah pengakhiran kehamilan, bila ternyata hasil diagnosis prenatal menunjukkan kecurigaan adanya bayi dengan kelainan genetik. Untuk memodifikasi hal ini kita bisa memberikan alternatif lain seperti klinik pranikah atau klinik prakonsepsi yang mungkin dimasa mendatang dapat menjadi kebutuhan masyarakat.

Di klinik ini, pasangan-pasangan baru dapat merencanakan masa depan keluarganya setelah memperoleh informasi tentang kemungkinan adanya penyakit genetik atau risiko berulangnya penyakit genetik. Misalnya pada Neural Tube Defect (NTD) yaitu kelainan bawaan pada sistim saraf antara lain tidak terbentuknya tulang kepala perlu diberi penjelasan bahwa munculnya kembali kelainan seperti ini dapat dicegah dengan pemberian asam folat dosis tinggi sejak sebelum terjadinya kehamilan sampai pada trimester pertama. Dengan cara ini, aspek pencegahan penyakit genetik tidak kalah penting atau setara dengan pelayanan pencegahan penyakit lainnya seperti imunisasi, pencegahan penyakit kelamin dan lain-lain.

Berdasarkan uraian di atas, dalam upaya memberikan peningkatan pengetahuan untuk Masyarakat medis maupun masyarakat pada umumnya tentang pelayanan, pencegahan, perawatan dan pengobatan penyakit genetik di era genomic ini, Universitas YARSI menyelenggarakan The 1^st International Symposium and Workshop: “Medical Genetics Update: From Genomic to Clinic” /ISMGU. Acara ini merupakan bagian dari perayaan Dies natalis ke-57 Universitas YARSI dan terlaksana berkat kolaborasi antara Program Studi Magister dan Doktor Sains Biomedis Sekolah Pascasarjana, Fakultas Kedokteran, serta Pusat Penelitian Genomik/Genetik Universitas YARSI.

Kegiatan ini terdiri atas satu hari workshop dan dua hari simposium. Narasumber yang hadir merupakan pembicara terkemuka dari dalam negeri serta internasional  seperti dari Mesir, Tunisia, Filipina, Malaysia, Thailand, serta Korea Selatan. Dalam acara ini juga direncanakan inisiasi pembentukan Perhimpunan Genetika Medik Asia Afrika (AfroAsia Medical Genetic Society/AAMGS) yang diharapkan sebagai sarana bagi para peneliti, dosen dan klinisi untuk bertukar pengetahuan dan pengalaman, serta riset bersama tentang penyakit genetik yang mungkin mempunyai karakteristik penyakit genetik yang berbeda antar negara.

Prof. dr. Sultana MH Faradz, PhD
Ahmad Rusdan H Utomo PhD
Universitas YARSI, 16-18 Mei 2024